Юным Арсену и Мелие Алиевым нужны средства на вакцину от редкого заболевания

02.02.2019, 09:56

Видеосюжет: Артём Колодкин
Видео программы «Сегодня»

У восьмилетней Мелие и ее младшего брата Арсена редкое генетическое заболевание. Оно не поддается лечению, но современная медицина способна поддерживать состояние таких пациентов.

У детей сложное иммунное заболевание. Мутация гена. В медицинских учебниках этот недуг зовется — дефицитом мелонаткиназы. Вероятность его проявления — 1 к 10 000.

Зарема Алиева: «Мы с мужем являемся носителями генов, которые впоследствии унаследовали наши дети. Нас это никогда не беспокоило».

То есть живут два человека, не подозревающие о том, что на генетическом уровне в их организме произошли изменения. Встречаются, женятся, заводят детей. У тех ни с того ни с чего начинаются странные приступы — сильнейшая лихорадка. Врачи долгое время не могут определить, что происходит.

Говоря простым языком, в организме возникает очень агрессивный иммунитет, который направлен против организма, и этот иммунитет необходимо ослабить. Для этого есть дорогостоящее средство Канакинумаб. Мутировавший ген, конечно, уже невозможно исправить, но такие дети могут, как и все остальные, расти и учиться.

Чтобы помочь семье Алиевых, отправьте СМС на номер 3443 со словом НТВ и суммой пожертвования. Например: НТВ 200.

Читайте также