Мечтающему танцевать Феде срочно нужны средства на лекарство от редчайшей болезни

18.08.2018, 09:00

Видеосюжет: Светлана Гордеева
Видео программы «Сегодня»

Он мечтает стать танцовщиком и пока, кажется, даже не понимает, что силы лучше поберечь для другого. Пятилетний Федя из Перми борется с редчайшим заболеванием — первичным иммунодефицитом. Справиться с ним мальчику по плечу, говорят врачи, но нужна дорогостоящая терапия. Одна упаковка лекарств стоит 600 тысяч рублей, а Феде их нужно несколько.

Когда болеешь, не то, что улыбаться, вообще делать ничего не хочется. Но Федя не плачет, не кричит — он вообще терпеливый и целеустремленный.

Но вот лекарство подействовало — и Федя уже бегает по коридорам, показывает свой коронный номер с брейк-дансом, с которым будет выступать, когда выздоровеет. Болеет он все 5 лет своей жизни — то простуды, то грипп, то пневмония — только вылечат, как через пару недель все начинается по новому кругу. А в последнее время у Феди появились артрит и пиелонефрит, увеличились лимфоузлы.

Диагноз поставили всего месяц назад, когда Федю привезли из Перми в Москву. Первичный иммунодефицит: синдром дефицита мевалонаткиназы. Это значит, что Федин организм неспособен бороться даже с простейшими инфекциями. Нельзя ходить в садик, в школу, в любимую танцевальную студию. Чем Федя старше, тем слабее организм и скоро ему нельзя будет даже на улицу выходить, особенно зимой, а ведь он только на коньках научился стоять.

От этой редчайшей болезни — один случай на миллион детей — есть лекарство. Правда, принимать его придется постоянно.

Анна Козлова, врач отделения иммунологии: «Мы надеемся, что будет полная лекарственная ремиссия, то есть Фёдор не будет никаким образом отличаться от своих сверстников по уровню развития — и умственному, и физическому. Он может полноценно жить, заниматься спортом, учиться и быть таким же, как и все его здоровые друзья».

Проблема только в одном: лекарство очень дорогое — 600 000 рублей. Юристы фонда «Подсолнух» сейчас добиваются того, чтобы в будущем препарат мальчику покупали на деньги Пермского края. Пока, чтобы продержаться, нужны две упаковки препарата. У Феди недавно родилась сестренка, так что работает один папа, и самостоятельно семья такую сумму не найдет.

Чтобы помочь Фёдору, отправьте СМС на номер 3443 со словом «НТВ» и суммой пожертвования. Например: НТВ 300.

Читайте также