Коле с редкой болезнью нужны средства на дорогостоящее лекарство

Как сообщает корреспондент НТВ Ольга Чернова, им хочется увидеть мир, но пока из своего отдаленного райцентра Воронежской области у папы с сыном один маршрут — до отделения детской онкологии.

Коле Кулешову — 13 лет, у него редкое генетическое заболевание, поражающее иммунную систему. В Воронежской области Коля — единственный с такой врожденной патологией. Она проявилась неожиданно два года назад. У Коли от рака умерла мама, сильный стресс спровоцировал у ребенка тяжелую болезнь.

Николай Кулешов, папа Коли: «Неожиданно пошла носом кровь, а потом и ртом пошла. Срочно скорая приезжает, госпитализируют его».

Редкий диагноз установили специалисты национального медицинского центра имени Рогачева. Доктора трижды меняли тактику лечения. Состояние Коли было тяжелым: отказывали ноги, болезнь вызвала осложнения, поражая внутренние органы. Положительный эффект дал новейший, но очень дорогостоящий препарат «Джакави». Одна упаковка лекарства, выданная для Коли в Москве, уже на исходе. Срочно необходимо 425 тысяч рублей, чтобы продолжить спасительную терапию.

Наталья Юдина, зав. отделением детской онкологии и гематологии БУЗ ВО «ВОДКБ №1» «Если не будет получать какое-то время препарат, эти изменения вернутся вновь и ребенок будет угрожаем по тяжелым инфекциям и кровотечениям».

Папа Николая говорит, за эти два года он увидел столько человеческой боли и бесконечного милосердия и добра, ему страшно подумать, что могло произойти с его сыном и другими тяжелобольными детьми, если бы не помощь благотворительных фондов, старающихся оперативно обеспечить нуждающихся жизненно важными лекарствами.

Николай Кулешов: «Были ситуации такие, когда говорил: папа, ты убей меня, я не могу больше терпеть. Такие боли адские… Слезы на глазах».

Коля с нетерпением ждет начала учебного года, надеется, что врачи разрешат ему ходить в школу. Он любит точные науки, увлекается мотокроссом, уже научился делать сложные трюки на мотоцикле, переживает, что из-за болезни пропускает уроки и тренировки.

Для Коли болезнь — это как падение, говорит, знает, как с этим справиться. Его дистанция — жизнь! И в свои 13 лет он понял, что самое бесценное.

Коля Кулешов: «Быть здоровым человеком, никогда не болеть».

В этой паузе вся пережитая боль мальчика, потерявшего из-за онкологии маму, для которой он отчаянно желал только одного — здоровья.

Чтобы помочь Коле Кулешову, нужно отправить СМС на номер 3434 со словом ДОБРОСВЕТ и через пробел сумму пожертвования (например, добросвет 300)