Умирающей жительнице Сургута с «тающими» мышцами отказали в лекарствах

02.08.2018, 14:16

Видео программы «ЧП»

Доказывать, что она умирает, вынуждена жительница Югры, страдающая редким заболеванием. Несколько лет назад у Инны Становой диагностировали болезнь Помпе, при которой организм не вырабатывает один из важнейших ферментов, что приводит к повреждению мышечных и нервных клеток. Как следствие — паралич.

Однако шансы на спасение у Инны Становой есть. Достаточно вовремя начать принимать дорогостоящее лекарство. Но врачебная комиссия отказывается назначать женщине этот препарат, ссылаясь на то, что раз пока еще двигается, то проблемы нет. Региональные чиновники тоже остались равнодушными к ее истории, хотя несколько специалистов из Москвы подтвердили: у Инны — болезнь Помпе. Людей с таким диагнозом крайне мало. В России — всего 19. Все они совершенно бесплатно от государства получают один из самых дорогих препаратов в мире для того, чтобы выжить и вести нормальный образ жизни. Все, кроме Инны.

Инна Становая: «Я очень быстро устаю и мне все время хочется лежать. Лежать для меня — это подобно смерти, потому что мышцы быстро атрофируются».

Болезнь Помпе — это отсутствие в организме определенного фермента, без которого мышцы разрушаются. Пациентам не просто тяжело двигаться — у них возникают проблемы с дыханием, в работе сердца. Инне сейчас 35, но о своем диагнозе она узнала недавно. В детстве занималась танцами, всю жизнь вела активный образ жизни, а после рождения ребенка вдруг почувствовала слабость. Это состояние с каждым днем усугубляется. Специалисты говорят, что один только годовой курс препарата, который мог бы помочь Инне, может обойтись примерно в 30 миллионов рублей. Что важно — препарат нужно принимать пожизненно. У женщины обычная семья среднего достатка. И теперь, похоже, единственный способ получить лекарство — это обратиться в суд.

Елена Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам: «Они обрекают ее, причем настолько явные уже нарушения организма, что не признавать необходимость лечения. Это преступление, халатное отношение — неоказание медицинской помощи. Это уголовная ответственность».

Пока Сургутские врачи посоветовали Инне пить витамины и соблюдать диету. Женщина уже сейчас инвалид II группы, и такое лечение, признается она, совсем не помогает.

Подробности — в репортаже корреспондента НТВ Анастасии Щаповой.

Читайте также