Трехлетней Арине срочно нужны средства на лекарство от редкого заболевания

07.04.2018, 09:10

Видеосюжет: Ольга Зенкова
Видео программы «Сегодня»

Трехлетней Арине из Екатеринбурга срочно нужна помощь. У девочки редкое генетическое заболевание, которое мешает еде правильно усваиваться. Любые продукты с содержанием белка могут отравить организм ребенка. Арине требуется дорогостоящее зарубежное лекарство, но курс лечения стоит больше миллиона рублей.

Трехлетняя Арина хорошо разбирается в цветах, знает названия животных, вместе с мамой учит буквы. Но на этих домашних уроках самое пристальное внимание родители уделяют не алфавиту. В форме игры малышка должна запомнить, какие продукты питания опасны для ее жизни.

Без мяса, рыбы, творога, яиц сложно представить рацион питания обычного человека. Арине придется навсегда отказаться от этих продуктов из-за редкого генетического заболевания. Ее организм не способен справляться с излишками белка — ни растительного, ни животного происхождения. По сути, любая еда для ребенка превращается в яд.
Аммиак накапливается в клетках и начинает отравлять весь организм. В первую очередь страдают печень и центральная нервная система. Во время кризов малышка не может ни говорить, ни даже двигаться.

От комы ребенка спасают капельницами. Неделями очищают организм от аммиака. Потом снова возникает вопрос: есть или не есть?

Евгений Пушкин, отец Арины: «Вернемся домой, кушать же ребенок должен. Она кушает, и белок снова накапливается. А белок ведь есть везде».

На кухне мама Арины не обходится без весов и калькулятора. Чтобы рассчитать безопасную порцию овощей для ребенка. В день малышке можно съедать не более десяти граммов белка. Растущему организму этого мало. Арина постоянно теряет в весе. Сделать меню ребенка более разнообразным можно, только если принимать дорогостоящий препарат Аммонапс.

Пациенты за рубежом успешно его применяют, но в России лекарство не зарегистрировано, а значит, не может быть закуплено для ребенка за счет бюджета. Годовой курс стоит один миллион 187 тысяч рублей. У родителей таких денег нет. Остается лишь измерять уровень аммиака, а в случае высоких показателей лечиться голодом и надеяться на помощь неравнодушных людей.

Чтобы помочь Арине, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования через пробел. Например: Чудо 350.

Читайте также