Семимесячному Артёму срочно нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием

11.02.2018, 09:34

Видеосюжет: Михаил Чебоненко (Михаил Чебоненко)
Видео программы «Сегодня»

Семимесячному Артёму нужна помощь. У него обнаружили генетическую болезнь, которая мешает мозгу передавать сигналы мышцам. Мальчик страдает от внезапных судорог, боли и проблем с дыханием. При этом берутся за таких детей лишь единичные клиники. Одна из них находится в США, и там готовы принять Артёма, однако лечение стоит 5,5 млн рублей.

Семимесячный Артём внешне мало чем отличается от своих здоровых сверстников. И только близкие знают: в любой момент могут появиться судороги, боли, мальчик часто задыхается и все хуже видит. У малыша редкая генетическая болезнь Канавана, разрушающая мозг.

Во всем мире с этим диагнозом живут не больше 50 тысяч детей. Болезнь начала проявляться на втором месяце. Сначала крики по ночам не смущали родителей, но когда обнаружили, что мальчик не фиксирует взгляд, забили тревогу. Десятки анализов, походы к неврологу, стационар, смена клиники — но ребенку становилось все хуже, хотя заключения показывали, что малыш здоров. После консилиума столичные врачи посоветовали сдать анализы на генетические заболевания. Диагноз шокировал.

Алла Пронина, мама Артёма: «У Артёма нейродегенеративное заболевание, относящееся к классу лейкодистрофии. Это заболевание, передающееся от обоих родителей. В 25% ребенок может унаследовать заболевание».

При такой болезни ребенок пропускает все стадии развития. Однажды у Артёма останавливалось дыхание. Жизнь ему спас кислородный аппарат, который у мамы всегда под рукой. Она сутками изучала информацию в Интернете, и помогло знание английского: наткнулась на американскую клинику, доктор которой уже лечил детей от болезни Канавана.

Кристофер Янсон, невролог медицинского университета, штат Иллинойс: «Эта терапия включает в себя нейрохирургическую операцию, при которой происходит перенос исправленного гена непосредственно в области мозга, пораженные заболеванием. Это даст Артёму шанс нормальной жизни».

На лечение необходимо собрать 5 млн 531 тыс. рублей, и времени нет. Чтобы помочь Артёму, отправьте СМС со словом «Помогаю» и суммой пожертвования на номер 3434.

Читайте также