Двухлетней Амалии с редким синдромом проклятия Ундины нужна помощь

05.02.2017, 09:51

Видеосюжет: Алина Репина
Видео программы «Сегодня»

Каждое утро семья двухлетней Амалии из Москвы радуется просто тому, что девочка проснулась. У малышки редкое заболевание — во сне она перестает дышать. Чтобы выжить, ей нужен аппарат искусственной вентиляции легких, который стоит более 700 тысяч рублей. Таких денег у мамы девочки, которая воспитывает дочку одна, нет.

На первый взгляд Амалия — обычный здоровый ребенок. Все меняется ночью — во сне девочка перестает дышать. Синдром проклятия Ундины — страшная болезнь с красивым названием. По легенде, дочь морского царя Ундина отомстила неверному мужу, во сне забрав его дыхание. Болезнь редкая, генетическая. Излечиться от нее нельзя. Во всем мире забывают дышать по ночам не больше четырехсот человек, в России таких 17. И каждая остановка может стать для них последней.

Чтобы Амалия смогла утром проснуться, не спит ее мама. Каждую ночь Маржанат проводит у детской кроватки, отсчитывая вдохи и выдохи. Подменить ее некому. Узнав о диагнозе, ушел муж. Сохранить жизнь Амалии и вернуть ее собственную Маржанат поможет аппарат искусственной вентиляции легких — он будет дышать за девочку, когда ее мозг об этом забывает.

Денег на покупку аппарата у семьи нет: 720 тысяч рублей — неподъемная для Маржанат сумма. Но без него девочке не прожить — каждую ночь ее дыхание останавливается десятки раз.

Чтобы помочь Амалии, отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 9333.

Читайте также