Эльмире из Калининграда нужна помощь, чтобы продержаться до спасительной операции

10.04.2016, 10:32

Видео программы «Сегодня»

Эльмире Рабазановой из Калининграда срочно нужна помощь. У нее редкое генетическое заболевание, из-за которого два года назад умерла ее мама. Несмотря на страшный диагноз, у Эльмиры есть шанс вернуться к нормальной жизни. Для лечения необходим дорогой препарат, купить который многодетная семья не в состоянии.

Серьезное наследственное заболевание иммунной системы провоцирует сильнейшие отеки. Приступ может случиться в любой момент. Два года назад девочка потеряла маму, у которой был такой же диагноз.

В свои 14 лет Эльмира фактически заменила маму для младших брата и сестренки. В перерывах между госпитализациями ей приходится многое успевать: помогать отцу по хозяйству и наверстывать пропущенные за время болезни уроки в школе. Времени на отчаяние не остается.

Эльмира Рабазанова: «У меня приступы довольно часто. Каждые два месяца я ложусь в больницу. В основном, когда у меня опухает лицо. Когда опухают руки и ноги — это раз в две недели».

По словам иммунологов, у Эли есть возможность жить нормальной жизнью без приступов и страха не успеть в реанимацию. Для этого необходимо принимать специальный препарат — «Беринерт».

Елена Латышева, врач-иммунолог: «Препарат есть на нашем рынке, но он очень дорогой, и, конечно, ни один человек покупать его сам себе не сможет. Вводить его нужно с интервалом один-два раза в неделю, а поэтому, конечно, возникают сложности именно с тем, чтобы обеспечить им пациентов.

Необходимые средства девочке пытается собрать благотворительный фонд. Помочь Эльмире можно, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом: подсолнух (пробел) сумма пожертвований.

Виолетта Кожерева, президент благотворительного фонда „Подсолнух“»: «Нас попросили приобрести препарат на два месяца — это 32 упаковки на 1 миллион 649 тысяч рублей. По опыту нашего общения с организациями здравоохранения Калининградской области мы знаем, что они это не купят так быстро, как это надо. Выпустить девочку из больницы без препарата просто невозможно».

Раз в год Эльмира приезжает из Калининграда в Москву в Институт иммунологии. Через два-три года юной пациентке смогут провести гормональную терапию, и она уже не будет нуждаться в постоянном приеме дорогостоящих препаратов. Это и есть тот самый спасительный рубеж. Осталось только продержаться.

Читайте также