• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти

    Ксения Раппопорт рисовала с «детьми-бабочками»

    Ксения Раппопорт рисовала с <nobr>«детьми-бабочками»</nobr>

    В Петербурге открылась фотовыставка, посвященная детям, страдающим редким генетическим заболеванием. Также известная российская актриса в очередной раз привлекла внимание властей к проблемам малышей, страдающих буллезным эпидермолизом.

    2039
    0
    Поделитесь этой новостью

    Сегодня «дети-бабочки» рисовали с Ксенией Раппопорт. Петербургская актриса уже не первый год занимается проблемами малышей и подростков с тяжелым генетическим недугом. Для многих из них любое столкновение с внешним миром почти подвиг. Их кожа настолько нежна и ранима, что даже объятия близких могут причинить боль.

    Ежедневно эти дети нуждаются в перевязках и специальном уходе. На процедуры родители тратят около 100 тысяч рублей в месяц. Сегодня одна из главных задач благотворительного фонда БЭЛА — убедить городской комитет по здравоохранению признавать буллезный эпидермолиз поводом для инвалидности. В Москве этого уже добились.

    Как отмечает корреспондент НТВ Мария Сапожникова, попечители фонда БЭЛА используют каждую возможность, чтобы не только доставить малышам радость общения с миром, но напомнить чиновникам об этой малоизученной и тяжелой болезни. Сегодня вместе с актрисой ребята создали арт-объект, состоящий из детских рисунков. А сотрудники Музея варежки провели им экскурсию, на которой маленькие гости смогли загадать свое самое заветное желание.