Помощь нужна 13-летней Полине из Подмосковья. У девочки редкое генетическое заболевание, при котором в крови не хватает специального белка. Из-за этого у нее внезапно отекают разные части тела. Ребенку нужны специальные препараты, но один укол стоит около 200 тысяч рублей. У семьи таких денег нет.
До недавнего времени
Врачи быстро выяснили, что это не банальная аллергическая реакция. Полина — носитель редкого заболевания, наследственного ангионевротического отека. Ее организм не может контролировать сосудистые реакции. Проще говоря, любая мелочь может вызвать стресс, а он уже может привести к сильнейшему отеку, который способен перекрыть дыхание. Болезнь была в ней с самого рождения, но проявилась только сейчас на фоне переходного возраста и гормональной перестройки организма.
Наталья Крушевская, мама Полины: «Генетическое заболевание. Передалось от папы. К сожалению, не успели папу обследовать. Папа умер от инфаркта».
Зимой после похорон отца у Полины случился очередной приступ. Купировать его врачи смогли только очень высокой дозой гормональных препаратов. Подростковый организм тяжело переносит такую терапию. Чтобы не попадать в больницу, Полина учится бороться со стрессом.
На данный момент для людей с таким диагнозом есть единственный альтернативный и при этом эффективный способ нейтрализовать отек — держать при себе два шприца препарата «Икатибант».
Наталья Крушевская: «Почему два укола? На случай, если первый укол не подействует, через шесть часов ввести второй укол».
Один шприц этого препарата стоит около 200 тысяч рублей. Такие деньги для семьи Крушевских, потерявших отца и мужа, — неподъемная сумма. К тому же непонятно, сколько понадобится таких уколов.
Любовь Жиганова, руководитель проекта «Доступное лечение» благотворительного фонда «Подсолнух»: «Это может быть и простуда, и простая царапина, Полина учится в школе, вдруг
Под свою опеку Полину взял благотворительный фонд «Подсолнух». Они не только помогают собрать деньги на лекарства, но и оказывают семье юридическую поддержку. Сейчас они собирают документы, чтобы препаратом девочку из
Мария Посадкова, руководитель правовой службы Благотворительного фонда «Подсолнух»: «Регион обязан обеспечивать пожизненно пациента, потому что у него диагностировано это редкое заболевание, ежемесячно по необходимому запросу, который определяет врач».
Но постановка на учет и бюрократические процедуры — дело небыстрое. А заветные два шприца у девочки должны быть уже сейчас. В организме Полины буквально заложена бомба, в неспокойной жизни подростка может случиться очередной стресс и очередной опасный отек. Благодаря неравнодушным людям жизнь Полины и ее мамы может стать гораздо спокойнее.
Чтобы помочь Полине Крушевской, отправьте СМС на номер 3443 со словом НТВ и суммой пожертвования. Например: НТВ 300