• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 18985
    • 1

    Трехлетним близнецам с редчайшим синдромом срочно нужен дорогой препарат

    Трехлетним близнецам с редчайшим синдромом срочно нужен дорогой препарат
    • Трехлетним близнецам с редчайшим синдромом срочно нужен дорогой препарат
    • Как Петербург будет жить в локдаун
    • «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
    • В Екатеринбурге подростки избили полицейского
    • Евросоюз не нашел способа справиться с энергокризисом без российского газа
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • Раскольников, Соня Мармеладова и старуха-процентщица примерили костюмы к рок-опере
    • Локдаун в Москве: ответы на главные вопросы

    Трехлетним близнецам Камалу и Калимулле, страдающим от редкого и тяжелого генетического заболевания, срочно необходим препарат, который семья не может получить из-за бюрократических проволочек. Состояние детей стремительно ухудшается, поэтому семье нужно как можно быстрее купить лекарство самим.

    Поделитесь этой новостью

    У близнецов Камала и Калимуллы — синдром Цельвегера. Это редкое и неизлечимое генетическое заболевание. В первые месяцы с детьми все было в порядке, но потом навыки стали уходить один за другим. Камал перестал двигаться, Калимулла потерял зрение. Дети не набирают вес, страдают от кровотечений. У обоих разрушается печень.

    В России всего два ребенка с синдромом Цельвегера, и оба — в семье Халитовых. Их нельзя вылечить, но можно продлить им жизнь и сделать ее более счастливой.

    Чтобы снизить нагрузку на печень, близнецам нужен очень дорогой французский препарат. Месячный курс стоит больше 1 миллиона рублей. Обеспечивать им семью должно государство, но из-за бюрократических проволочек его невозможно получить быстро.

    Чтобы помочь Камалу и Калимулле, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования через пробел. Например: Чудо 350.