• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 1239
    • 3

    Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией

    Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией
    • Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией
    • «Бандитизм»: Элина Мазур разнесла в пух и прах Дрожжину и Цивина
    • Деревенский садист-насильник до смерти запытал 18-летнюю в гараже
    • В Петербурге труба котельной не дождалась сноса и упала сама
    • Влад Сташевский попросил о встрече с брошенным 20 лет назад сыном
    • Самый дорогой подарок: как Киркоров отметил день рождения дочери
    • На что живет Дмитрий Шепелев
    • Татьяна Васильева жалеет, что судилась с невесткой из-за квартиры
    • Машины-двойники: есть ли способ борьбы с точными копиями автономеров
    • Вдова Баталова ответила на обвинения Цивина и Дрожжиной
    • Кофе: все о главном напитке современности
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • Темная история: коллеги Прилучного — об избиении актера
    • Как Цивин «откармливал» наследницу Харитоновой, а потом послал ее матом
    • Медленная смерть: 16-летняя студентка две недели дышала ядом в съемной квартире
    • Сестра Быстрицкой увидела связь между аферами с наследством актрисы и Баталова
    • Мария Максакова высказалась о скандале с Цивиным и Дрожжиной
    • Первая потеря Дрожжиной и Цивина

    Двухлетняя Маша из Алтайского края постепенно теряет возможность двигаться. Причина — спинальная мышечная атрофия. Вовремя начать борьбу с недугом помешала местная бюрократия, а сейчас срочно необходимы специальные аппараты стоимостью почти миллион рублей. Таких денег у многодетной семьи нет.

    Поделитесь этой новостью

    Спинальная мышечная атрофия — генетическая проблема, из-за которой умирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движения, в том числе дыхательные. У Маши — заболевание 2-го типа. Это не самый сложный вариант, но болезнь быстро прогрессирует.

    Симптоматической терапией и тренировками ее не сдержать. Для лечения необходим препарат «Спинраза». С этим согласилась врачебная комиссия, но не чиновники. Семье пришлось судиться с алтайским Минздравом, и суд встал на сторону родителей. В начале лета они добились права на дорогостоящую терапию, но даже после этого получить лечение не удалось.

    Сейчас все силы семьи брошены на то, чтобы продержаться до терапии. Список необходимых для выживания аппаратов у ребенка с таким диагнозом — внушительный. Что-то родители покупают сами, но бюджета многодетной семьи на все, что нужно девочке срочно, не хватает.

    Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» благотворительного фонда «Вера»: «Это специальная виброплатформа. которая поможет задержать регресс ее двигательной активности, и также ей нужно приобретение откашливателя, чтобы она могла беспрепятственно совершать вдох и выдох».

    Есть надежда, что Машу еще удастся поставить на ноги. Врачи дают обнадеживающие прогнозы, если поскорее начать лечение и успеть сохранить как можно больше двигательных навыков.

    Чтобы помочь Маше, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например: 100.