• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 1185
    • 3

    Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией

    Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией
    • Двухлетней Маше срочно нужна помощь в борьбе со спинальной мышечной атрофией
    • Окрестности Петербурга оккупировали гигантские испанские слизни
    • «Он моя половина»: как Овсиенко влюбилась в бывшего бандита
    • Доктор Мясников объяснил, почему мировые лидеры легко переносят COVID-19
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • Как проводили в последний путь Ирину Скобцеву
    • В Ленобласти сотрудники почты навязывали пенсионерам ненужные консервы и журналы
    • Турист из Чечни одним ударом убил спортсмена в центре Симферополя
    • Микроквартиры: как люди уживаются на 10 квадратных метрах
    • Дело об обмане семьи Баталова: суд отказался арестовывать актрису Дрожжину
    • Брошенная Гогунским дочь заработала на дом и квартиру
    • «Я родила отвратительных людей»: Светличная считает, что сын сживает ее со свету
    • Урок для многих: коллеги — о новом приговоре Ефремову
    • Путин: в РФ не планируют запускать общенациональный локдаун
    • Снова мальчик: у Подольской и Преснякова-младшего родится второй сын
    • Саратовский «тролль» публично отпраздновал гибель подростка

    Двухлетняя Маша из Алтайского края постепенно теряет возможность двигаться. Причина — спинальная мышечная атрофия. Вовремя начать борьбу с недугом помешала местная бюрократия, а сейчас срочно необходимы специальные аппараты стоимостью почти миллион рублей. Таких денег у многодетной семьи нет.

    Поделитесь этой новостью

    Спинальная мышечная атрофия — генетическая проблема, из-за которой умирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движения, в том числе дыхательные. У Маши — заболевание 2-го типа. Это не самый сложный вариант, но болезнь быстро прогрессирует.

    Симптоматической терапией и тренировками ее не сдержать. Для лечения необходим препарат «Спинраза». С этим согласилась врачебная комиссия, но не чиновники. Семье пришлось судиться с алтайским Минздравом, и суд встал на сторону родителей. В начале лета они добились права на дорогостоящую терапию, но даже после этого получить лечение не удалось.

    Сейчас все силы семьи брошены на то, чтобы продержаться до терапии. Список необходимых для выживания аппаратов у ребенка с таким диагнозом — внушительный. Что-то родители покупают сами, но бюджета многодетной семьи на все, что нужно девочке срочно, не хватает.

    Ирина Черножукова, руководитель проекта «Помощь детям» благотворительного фонда «Вера»: «Это специальная виброплатформа. которая поможет задержать регресс ее двигательной активности, и также ей нужно приобретение откашливателя, чтобы она могла беспрепятственно совершать вдох и выдох».

    Есть надежда, что Машу еще удастся поставить на ноги. Врачи дают обнадеживающие прогнозы, если поскорее начать лечение и успеть сохранить как можно больше двигательных навыков.

    Чтобы помочь Маше, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами. Например: 100.