Семье Красновых из Чебоксар местные чиновники отказали в предоставлении жизненно важного лекарства для ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия первого типа». Малыша, который сейчас находится в реанимации и состояние которого ухудшается с каждым днем, поставили в огромную очередь на получение препарата.
Отец тяжелобольного мальчика пересмотрел все варианты, чтобы пятимесячный Ваня получил это единственное в мире лекарство, помогающее таким детям со спинальной мышечной атрофией выжить и жить полноценно. Дома, в Чебоксарах, получить его не удалось. Стоимость одной ампулы — около восьми миллионов рублей. Местные чиновники подсчитали потенциальные расходы и решили: цена жизни младенца никак не вписывается в региональный бюджет. Поэтому папе пришлось ехать в столицу.
По его словам, важна каждая минута. При таком заболевании в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата. В Европе его назначают таким детям с рождения и пожизненно. Ориентируясь на опыт других стран, можно уверенно заявить, что эти инъекции работают.
В столице нашлась неравнодушная женщина, которая предложила папе малыша оформить прописку в ее квартире. Теперь Ваня официально житель Москвы. Отец очень рассчитывает, что Ваню примут в Морозовской больнице. Маленького пациента можно было бы перевезти из Чебоксар на реанимобиле. Но там отцу пока не дали никаких гарантий, что ребенка примут в кратчайшие сроки. Тем более никто не обещает, что Ваню смогут обеспечить дорогостоящим препаратом.
Остался, конечно, еще один вариант: попытаться найти деньги на инъекции самостоятельно. Родители открыли сбор в Интернете. Однако никто не знает, сколько на это уйдет времени, которого у малыша просто нет.
Реквизиты для помощи Ване: карта Сбербанка 4276 7500 3640 4126, Краснов Александр Владимирович.