• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 2694
    • 1

    Чиновники посоветовали маме больного мальчика самой купить лекарство за 15 млн рублей

    Чиновники посоветовали маме больного мальчика самой купить лекарство за 15 млн рублей
    • Чиновники посоветовали маме больного мальчика самой купить лекарство за 15 млн рублей
    • Лолита после развода сделала пластическую операцию и очень помолодела
    • Путин, Трамп и Макрон опубликовали совместное заявление по Карабаху
    • Армянские и азербайджанские телеведущие рыдают, зачитывая информационные сводки
    • Задержаны все заключенные, сбежавшие из колонии в Дагестане
    • На Ставрополье судят мать, выбросившую в окно новорожденную дочь ради ухажера
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • Поклонник летающего макаронного монстра оказался наймитом Ходорковского
    • В петербургском кафе устроили праздник для бабушек
    • Нейросеть показала пожилых Ротару и Пугачёву без «тюнинга»
    • Шестеро заключенных сбежали из колонии строгого режима в Дагестане через подкоп
    • Конфликт в Нагорном Карабахе: Путин и Макрон призвали стороны к прекращению огня
    • Трампа призвали сократить денежную помощь Азербайджану
    • Пугачёва спела в осеннем саду для Галкина
    • Конфликт Армении и Азербайджана вышел за пределы Нагорного Карабаха
    • Оголившуюся в молодости женщину назначили детским омбудсменом Татарстана
    • «Не брейся там»: любовница показала страстную переписку с Тарзаном
    • За какие услуги в поликлинике мы не должны платить
    • Киркоров и Басков высказались про «развод» Пугачёвой и Галкина
    • Удаленка в Москве становится обязательной с 5 октября
    • МИД РФ предупредил об угрозе «обрушения» отношений России и Германии
    • Президент Азербайджана выдвинул условие мира в Нагорном Карабахе

    Коля Ермолаев из Ульяновска страдает от тяжелейшего недуга, и ему как воздух нужен очень дорогой препарат. Им ребенка должны обеспечить из регионального бюджета, однако чиновники посоветовали приемной матери самой заплатить 15 миллионов.

    Поделитесь этой новостью

    На жизнерадостного мальчика когда-то обратила внимание Татьяна. Она навещала сирот в качестве волонтера, и год назад Коля стал ее сыном. Она надеялась, что, увидев ребенка, местные чиновники тоже захотят ему помочь. Но в суд, где должны были решить, как малышу с редким генетическим заболеванием получить дорогой заграничный препарат, не пришли ни сотрудники регионального минздрава и минфина, ни врачи детской поликлиники.

    Татьяна Ермолаева, мать Коли: «Это диагноз, с которым дети не доживают даже до совершеннолетия. Это был большой удар. Мы почувствовали себя беспомощными, что мы один на один остаемся с этой бедой. Есть препарат, который может продлить полноценную жизнь на 10 и более лет».

    Препарат для пятилетнего Коли врачебный консилиум из Москвы назначил для пожизненного применения. По закону, закупить лекарство должны на деньги из регионального бюджета. Это примерно 15 миллионов рублей в год. Местный минздрав к такой цифре оказался не готов, поэтому Татьяна Ермолаева получила письменное предложение от чиновников. Ей посоветовали обратиться в какой-нибудь фонд или закупить препарат самостоятельно за границей.

    В детском доме долгое время считали, что у Коли ДЦП. И только год назад врачи провели необходимые генетические исследования и поставили правильный диагноз: прогрессирующая болезнь Дюшенна — мышечная дистрофия, которой страдают исключительно мальчики. Татьяне даже удалось отыскать биологических родственников приемного сына. Оказалось, что у двоюродного брата такая же история, и он уже в инвалидном кресле. Такой же болезнью страдали дяди Коли. Они умерли, не дожив до совершеннолетия.

    Судя по печальной биографии родных, у Коли очень мало времени. Тот самый поддерживающий препарат нужно начать принимать немедленно, пока ребенок не потерял все навыки. Он не излечит ребенка полностью, но поможет ему жить долго, комфортно и, возможно, дождаться лекарства, которое будет способно полностью победить болезнь Дюшенна. Сейчас над его изобретением работают ученые нескольких стран, в мире проводится около 300 клинических испытаний. И специалисты в области генной инженерии утверждают, что они близки к цели.