• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 6575
    • 19

    Ростовский Минздрав лишил тяжелобольного ребенка необходимого лекарства

    Ростовский Минздрав лишил тяжелобольного ребенка необходимого лекарства
    • Ростовский Минздрав лишил тяжелобольного ребенка необходимого лекарства
    • Жестокое изнасилование в Новосибирске всколыхнуло Рунет
    • В МВД решили поставить точку в вопросе сезонной смены автомобильных шин
    • Наркоманы со смехом отрезали голову приятелю в Свердловской области
    • Опубликована первая карта распространения коронавируса в Европе
    • «Был ад»: седьмая жена Дунаевского расплакалась в студии НТВ
    • Ограблены 13 грузовых поездов: как банда на ходу обчищала железнодорожные составы
    • Микроквартиры: как люди уживаются на 10 квадратных метрах
    • Блогер Mellstroy во время прямого эфира разбил своей знакомой лицо
    • «Маменькин сынок»: экс-жена Дидюли назвала причины развода с музыкантом
    • Гибель обнаженной россиянки в Доминикане попала на видео
    • Внебрачный сын Льва Прыгунова впервые рассказал об отношениях со знаменитым отцом
    • Актер Епифанцев не верит в коронавирус
    • Турист из Чечни одним ударом убил спортсмена в центре Симферополя
    • Древнее поселение в Чечне открыли для туристов
    • Пугачёва расплакалась на первой школьной линейке своих детей
    • «Нас всех попортили»: пациентки пансионата для инвалидов заявили о принудительной стерилизации
    • Журналист Колесников рассказал, как оказался в «ковидном» аду
    • Матери упавших с эскалатора детей может грозить уголовное дело
    • Порноролик с преподавателем красноярского вуза шокировал студентов
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • «Что с лицом?»: Успенская испугала фанатов новой внешностью
    • Лидия Федосеева-Шукшина эмоционально отреагировала на победу над Алибасовым в суде
    • «Я отец-одиночка»: Григорьев-Апполонов растит старшего сына после развода
    • Рыбаки в Магаданской области спасли выброшенную на берег косатку
    • Изменятся ли отношения Москвы и Киева после выборов на Украине

    Минздрав Ростова-на-Дону лишил ребенка с неизлечимым заболеванием жизненно необходимого лекарства. Мама 8-летней девочки пытается получить препарат для своей дочери, но безрезультатно. Суд постановил, что обеспечение медикаментом не входит в полномочия местных властей. Решение мотивировали тем, что препарат не имеет государственной регистрации. Пока взрослые разбираются, состояние ребенка ухудшается с каждым днем.

    Поделитесь этой новостью

    В истории болезни 8-летней Дарины страниц куда меньше, чем в письмах чиновников. Их ее мама Юлия получает в ответ на свои жалобы и запросы. У девочки мукополисахоридоз IV типа. Это очень редкое генетическое заболевание, поражающее костную систему, внутренние органы, останавливающее рост.

    Юлия Илларионова, мама Дарины: «В данный момент ребенок самостоятельно даже не может изменить позу».

    Дарине становится хуже. И виновата в этом, как считает мама, не только болезнь. Девочке перестали давать Vimizim. Это американское лекарство. Полтора года Дарина получала его по жизненным показаниям, даже когда препарат не был зарегистрирован в России. Теперь регистрация есть, но ростовские врачи препарат отменили.

    При желании Vimizim можно заказать, например, в интернет-аптеках. Один флакон стоит больше тысячи евро. Дарине в день нужно два флакона. И это пожизненно. Так считают специалисты Московского института имени Пирогова, куда девочка приезжает на обследование раз в год. У ростовских врачей иное мнение. Они уверены, что дорогое лекарство не дает результата, ребенку хуже.

    Елена Легостаева, заведующая педиатрическим отделением областной детской клинической больницы: «Было констатировано ухудшение состояние девочки. И состояние было признано как паллиативное на фоне проводимой терапии. Был поставлен вопрос об отмене препарата Vimizim».

    Юлия Илларионова: «Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда».

    В петербургском центре помощи пациентам «Геном», говорят, что оценить действие препарата Vimizim за полтора года вряд ли возможно. Это слишком малый срок. В России таких пациентов, как Дарина, всего 40. В Ростовской области она одна. Диагноз ей поставили в Израиле, а не дома, где сначала думали, что это рахит или ДЦП.

    От генетического заболевания вылечить нельзя, но в «Геноме» считают, что случай Дарины — единственный подобный в стране, когда такому ребенку отказывают в лекарстве.

    Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам „Геном“»: «Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?»

    В ноябре врачи Института Пирогова вновь назначили Дарине Vimizim, считая его единственным средством при лечении такой тяжелой прогрессирующей патологии. Перерывы в терапии не допускаются, пишут московские медики.

    На стороне ростовских врачей судебное решение, в котором указано, что обеспечение Дарины Илларионовой препаратом Vimizim не входит в полномочия областного Минздрава. Оснований для своего вмешательства не нашла и областная прокуратура.

    Дарина почти не выходит на улицу. В ее доме нет пандуса. Она рисует, любит читать, учится в третьем классе дистанционно. А у ее мамы на руках есть еще одно заключение столичных врачей: девочке нужна срочная операция на позвоночнике. Но без проведения терапии, которую как раз и отменили, оперировать ее нельзя, а тянуть с этим — это рисковать жизнью ребенка ежеминутно, говорит Юлия.

    Юлия Илларионова: «Мы остались и без лечения основного и без операции».

    Юлия — школьный учитель, пошла учиться на юриста и готовится подавать иск в суд высшей инстанции.