«Мальчику в квадрате» нужна помощь ¹⁶⁺

Людям, родившимся с редкими генетическими заболеваниями, нужна помощь. Женщина без рук, «девочка-бабочка», «хрустальный ребенок», «мальчик в квадрате», сиамские близнецы Зита и Гита пришли в студию НТВ, чтобы рассказать о себе. По их словам, зачастую им приходится бороться не только со своими аномальными недугами, но и с непониманием и враждебностью окружающих.

16-летний Павел Корчагин — «мальчик в квадрате». Два месяца назад ему удалили два лишних глаза. У Павла дополнительные вены на ногах, киста головного мозга и киста обеих рук, но сейчас главной его проблемой является зрение. В общей сложности он перенес 20 операций, и предстоит сделать еще минимум десять, прежде чем он сможет видеть.

Надежда Корчагина, мать Павла: «Соседи сильно обижают. Павлушку оскорбляют, он на другую улицу не ходит, только рядом с домом».

Вера Петровна Котелянец — женщина, родившаяся без рук. Мать отказалась от нее после родов, но Вера — сильный человек. Жила в монастыре, в келье, без элементарных бытовых удобств, в одиночку вырастила сына и дочь.

Вера Котелянец: «Ни воды, ни отопления, печка. Воду отнеси-принеси. Зубы все себе, конечно, повредила».

Сейчас у нее зубов нет, но с повседневными бытовыми делами, в том числе и с работой в огороде, женщина справляется с помощью удивительно ловких пальцев ног, подбородка, плеч и коленей.

Вера Котелянец: «У меня тело гибкое. Вы знаете, сколько я движений делаю!»

Вирсавия Михитарьянц — девочка, у которой сердце фактически находится снаружи тела и прикрыто только кожей.

Лео Бокерия, кардиохирург: «Отсутствует часть грудины и часть передней стенки брюшной полости».

В комнате девочки — только мягкие игрушки. Каждый день для нее может стать последним — ведь обычная простуда для нее смертельно опасна.

Девочка уже давно готовится к операции, но сделать ее до сих пор не могут — у нее легочная гипертензия, проще говоря, мучительные приступы кашля. В таком состоянии ребенка оперировать нельзя. Легкие Вирсавии лечат специальными препаратами, и пока что хирургическое вмешательство — дело будущего. Но решать вопрос надо максимум в течение года. Специалисты, однако, надеются на благополучный исход.

Юрий Белов, кардиохирург: «Сейчас такие возможности у кардиохирургии, что практически возможно починить все».

Лео Бокерия: «При условии радикального исправления порока ее шансы очень высоки».

У «хрустального ребенка» Любы Ротарь за последний год было 16 переломов. У нее редкое заболевание, которое по научному называется «несовершенный остеогенез», а в народе — повышенная ломкость костей. Кости настолько хрупкие, что иногда ломаются даже под тяжестью одеяла. А первые переломы у Любы случились еще в утробе матери.

Вылечить девочку возможно, операция обойдется почти в 50 тысяч долларов, еще 12 тысяч евро нужны на четыре имплантата для ног.

Юлия Коталевская, генетик: «Родители являются носителями изменений в определенном гене, и пока у них не родится такой ребенок, они даже не подозревают об этом».

Тяжелейшая ситуация у малышей с редкими и страшными заболеваниями кожи. У «девочки-бабочки» Маши Березиной — буллезный эпидермолиз. Ее кожа очень хрупка и буквально разваливается.

Елена Березина, мать Маши: «Врачи ничего внятного нам не сказали, кроме того, что ребенок погибает. Уже поражена слизистая рта, постепенно будет поражаться пищевод и кишечник».

Дальнейший прогноз — у девочки выпадут зубы, волосы, и ребенок погибнет. Прием пищи и отправление естественных потребностей сопровождаются страшными болями. Нужно обследование, которое могут провести только за рубежом. А пока что девочка держится только благодаря любви и поддержке родителей и близких. Схожая ситуация и у маленького Богдана Пасечного, который страдает от буллезного мастоцитоза. Его тело покрыто волдырями, как после ожогов.

Юлия Копцева, председатель благотворительного фонда: «Самое страшное, что ни тот ни другой ребенок не диагностированы. То есть констатировать наличие диагноза в редкой генетической болезни, незнакомой многим медикам, можно только на основании биопсии. Биописия на буллезный эпидермолиз в России не проводится нигде. На самом деле ситуации совершенно страшные. Врачи открывают учебник 70-го года выпуска, где иногда просто неточные переводы с иностранных языков, и ребенок подчас не имеет шансов выжить, потому что практически убивается врачами».

НТВ призывает всех, кто желает оказать поддержку этим людям, которые приехали на съемки передачи со всех концов страны и из ближнего зарубежья, звонить по телефону: 8 (499) 922–81-55.

Тяжелыми заболеваниями, которые уродуют внешность, страдают люди по всему миру. Например, в Индии живет «человек-слон» — 45-летний Сарух Дизери. Из-за неизвестного вируса его лицо увеличилось так, что сначала он потерял способность разговаривать, а потом — даже ходить. Житель острова Ява Деде Косвара из-за мутировавшего вируса папилломы превратился в «человека-дерево». Год назад его начали лечить препаратами на основе витамина А. В результате после десяти лет мучений он вернулся к нормальной жизни.