Маленькая Лиза из Москвы мечтает о первом велосипеде. Но такое обычное желание для девочки практически невыполнимо. Ребенок страдает «синдромом бабочки», кожу повреждает любое неосторожное движение. Для детей с таким заболеванием есть специальный велосипед, но для семьи Лизы сумма в 400 тысяч рублей слишком велика.
С маминой помощью Лиза Команова медленно выходит на долгожданную прогулку. Она обыкновенный ребенок, по воле судьбы оказавшийся в плену марли и бинтов. У Лизы обнаружен буллезный эпидермолиз, который еще называют «синдромом бабочки». Кожа девочки очень хрупкая и ранимая, даже легкие прикосновения близких людей причиняют боль и оставляют раны, поэтому обычная короткая прогулка требует основательной подготовки и длительных перевязок.
Ирина Команова, мама Лизы: «Если мы готовимся выйти погулять, три часа надо потратить, прежде чем выйти на улицу. Конечно, это тяжеловато, бывает физически нас не хватает».
Выдержки и терпения родителям Лизы не занимать, ведь страшная болезнь проявилась в первые часы после родов. Как передает корреспондент Никита Молодницкий, диагноз поставили сразу, жизнь превратилась в борьбу. В 3 года случился новый удар — болезнь коснулась пищевода, Лиза не могла есть. Тогда историю маленькой девочки показали по телевизору, появилась надежда. Неравнодушные люди объединились и организовали операцию в Германии. Лизу спасли, но борьба продолжается.
Наталья Бенова, заведующая паллиативным отделением медцентра «Милосердие»: «Это наследственное заболевание, тяжелое, неизлечимое. От одежды и прикосновений повреждается кожа, в результате образуется эрозия, пузыри, которые причиняют ребенку боль».
Непоседливая Лиза, как и ее сверстники, осваивает школьную программу, правда, дома, занимается в художественной школе, даже участвует в выставках. Девочка пробовала танцевать, но болезнь сделала это увлечение опасным и физически тяжелым, о танцах пришлось забыть. Однако нет такой силы, которая способна остановить эту маленькую хрупкую девочку.
Лиза Команова: «Хочется бегать, прыгать, не сидеть в коляске. Мечтаю на роликах научиться кататься, но не получается пока».
Еще Лиза всегда хотела велосипед, но стоило только нажать на педали, как боль пронизывала тело и не давала тронуться с места. Пару лет назад Лизе выпал шанс прокатиться на специальном велосипеде, который способен открыть ей новые горизонты, причем в буквальном смысле. Стоит он 400 тысяч рублей. Для семьи девочки это неподъемная сумма.
В условиях непрерывной борьбы с жестокой болезнью такие траты родители не могут себе позволить. Неравнодушные люди могут ребенку помочь и отправить посильную сумму с помощью СМС на короткий номер 3434 со словом «хоспис» и суммой пожертвования. Например: хоспис 300.